Mères en détresse

Les mamans d'enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme ont besoin de meilleures ressources.

18 Septembre 2015 à 13H27

Photo: iStock

Aux États-Unis, un enfant sur 68 reçoit un diagnostic de trouble du spectre de l'autisme (TSA). «Presque tout le monde a désormais un ami, une voisine, un neveu ou un élève touchés de près ou de loin par cette problématique», note Catherine Des Rivières-Pigeon, professeure au Département de sociologie. «Ce n'est plus un trouble rare: c'est le diagnostic le plus fréquent chez les enfants d'âge scolaire au Québec», précise la chercheuse, qui mène depuis quelques années des recherches sur la réalité des familles dont un enfant a reçu un diagnostic de TSA.

Lors d'un colloque présenté dans le cadre du Congrès international des recherches féministes dans la francophonie, qui avait lieu à l'UQAM en août dernier, Catherine Des Rivières-Pigeon a présenté quelques résultats de recherche à propos de la santé des mères d'enfants ayant un TSA. Son verdict est sans appel: ces mères ne vont pas bien du tout. Détresse psychologique, dépression et problèmes de santé physique affectent plusieurs d'entre elles. «Selon nos résultats, 41 % des mères d'enfants autistes vivent de la détresse psychologique et 25 % estiment leur état de santé comme étant moyen ou mauvais, précise la chercheuse. C'est particulièrement alarmant, car ce sont des mères jeunes qui doivent être en forme pour s'occuper de leur enfant.»

Menées avec le soutien financier du CRSH auprès de 180 familles d'enfants de deux à cinq ans ayant un TSA, les recherches de la professeure indiquent que 50 % des mères quittent leur emploi ou diminuent de façon importante leurs heures de travail pour prendre soin de leur enfant. «Cela a des répercussions financières sur la famille, qui s'appauvrit et qui vit un stress financier supplémentaire», explique-t-elle.

Il existe des services d'aide pour ces familles, dont l'intervention comportementale intensive (ICI), le programme de référence en la matière. «Il y a toutefois des listes d'attente, à la fois pour obtenir un diagnostic de TSA et pour accéder à l'ICI», souligne Catherine Des Rivières-Pigeon. Certaines familles se tournent vers le privé, mais les coûts sont astronomiques et les problèmes financiers qui en découlent s'ajoutent à la détresse des mères.

En bout de piste, les services offerts pour aider les familles s'avèrent souvent inadéquats. «Une grande partie du travail effectué par les mères consiste à se battre contre les personnes censées les aider, déplore la chercheuse. Je caricature un peu, mais les mères dépensent beaucoup de temps et d'énergie à expliquer les besoins de leur enfant au service de garde, à l'école ou aux différents intervenants.»

Une expertise en solo

Catherine Des Rivières-PigeonPhoto: Émilie Tournevache

Catherine Des Rivières-Pigeon a mené une autre recherche, qualitative cette fois, auprès de 15 familles avec un enfant autiste. Cette recherche a été financée par l'Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ). Son équipe a fourni aux familles un iPod Touch afin que chaque parent documente – en photos, vidéos ou pistes audio – toutes les tâches effectuées pendant une semaine pour prendre soin de son enfant, incluant par exemple les recherches Internet pour solutionner des problèmes ou les appels téléphoniques auprès de différents intervenants. Des entrevues individuelles avant et après cette collecte de données, réalisée séparément avec le père et la mère, ont permis de dégager certains constats qui renforcent les données obtenues lors de l'enquête quantitative précédente. «Ce qui ressort le plus, c'est qu'il faut une expertise particulière pour s'occuper d'un enfant autiste et que ce sont les mères qui ont développé cette expertise», affirme la professeure.

Plusieurs enfants autistes ont une routine rigide et des exigences particulières, qui doivent être respectées sous peine de déclencher une crise. «Cela explique pourquoi la mère peut difficilement laisser son enfant à des gens qui ne le connaissent pas autant qu'elle», note la chercheuse, et cela, même s'il s'agit d'un intervenant spécialisé d'un service de répit. «Une mère nous a confié qu'utiliser ce type de service na valait pas la peine, car son enfant était tellement bouleversé au retour qu'il lui avait fallu une semaine pour revenir à la "normale"», raconte-t-elle.

Cela met en lumière la nature complexe du TSA et le défi de former des intervenants adéquats. «Il ne suffit pas d'avoir une formation générale en autisme. Il faut que l'intervenant travaille auprès de l'enfant pendant longtemps afin d'ajuster ses connaissances aux exigences et aux façons de fonctionner de cet enfant-là.» Ayant acquis par la force des choses cette expertise, les mères se retrouvent à former tout le monde, y compris les intervenants, précise la chercheuse. «Il faut faire en sorte que cette expertise ne soit pas acquise uniquement par les mères, dit-elle. Nous nous pencherons là-dessus dans nos travaux à venir.»

Et les pères ?

Les couples qui ont participé à la recherche vivaient ensemble. Quel rôle le père joue-t-il dans cette dynamique? «Souvent, il travaille plus que les hommes de son âge pour compenser la perte de salaire de sa conjointe. Il passe donc moins de temps avec l'enfant… et fait partie des personnes que la mère doit former, même s'il vit sous le même toit que son enfant. Ces pères font plus de tâches dans la maison que les pères d'enfants sans TSA, mais c'est néanmoins la mère qui porte le fardeau», précise la professeure.

Des recommandations à venir

À moins d'un revirement de situation spectaculaire, peu d'indicateurs portent la professeure à croire que ces femmes pourront remonter la pente. «Les difficultés et le stress chroniques sont dommageables à long terme, explique-t-elle. Or, plusieurs de ces mères s'occuperont de leur enfant pendant toute leur vie en raison du TSA. Il est impératif qu'on leur vienne en aide car elles font un travail social incroyable à l'heure actuelle.»

Les recommandations qui seront émises à la suite de cette étude qualitative seront élaborées de concert avec l'OPHQ. Quelques pistes semblent déjà se dégager du côté de l'accessibilité matérielle et financière aux différents services de soutien. «Ce n'est pas une question de faire plus, mais de faire mieux, et surtout de faire mieux en fonction des besoins particuliers de chaque enfant. Il n'y a pas de modèle unique d'intervention», conclut Catherine Des Rivières-Pigeon, qui a publié l'an dernier avec la diplômée Isabelle Courcy Autisme et TSA. Quelles réalités pour les parents au Québec? (Presses de l'Université du Québec).

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Commentaires

Tout a fait d'accord, j'ai 2 enfants autistes, 1 fille verbale et 1 garçon non verbal de 6'1 de 244 livres alors quand mon fils n'est pas content, on le sait car il pète les plombs. Il n'y a pas de personne autre que le parent qui sait comment gérer les situations. Nous sommes la, 24 sur 24,et je ne changerais jamais ma place car ils sont comme ils sont. Est-ce difficile, bien sûr que oui. Une gardienne, très difficile a trouver et après il faut la préparer a tout éventualité car même si mon fils est non-verbal, c'est son corps qui parle. Il faut reconnaître les signes avant pour savoir pourquoi il fait une crise, et cela n'est pas toujours facile. J'ai aussi été mise a la porte d'un restaurant en 2013 car aussitôt que j'avais ouverte la porte, il a lâcher un cri de joie car il savait qu'il allait manger et le propriétaire m'a demandé de quitter les lieux, et cela pas facile a vivre. Ils ne sont pas fou, il savait qu'il allait manger. Le pire c'est que nous allions a ce restaurant depuis plus de 2 ans, alors il savait qui nous étions, jamais je n'ai caché que mes enfants sont autistes. J'ai fais une conférence de presse sur cela, vous pouvez voir sur RDI aidant naturel 26 août 2013.
Comment est-ce que les écoles peuvent aider ces mamans? Nous sommes ouverts et qualifiés.
Encore là, pour être en mesure de bien aider les parents, il faut que les écoles aient du budget! Il faut des orthophonistes, des orthopédagogues et des accompagnatrices. J'ai une fille autiste à trait non défini qui est maintenant âgée de 19 ans. J'ai dû assumer tous les coûts des spécialistes en privé depuis qu'elle a eu 2 ans... aujourd'hui, elle travaille à temps plein dans un magasin à grande surface où elle a un emploi individuel (elle place la marchandise sur les étagères dans les différents départements). Elle est en mesure de gagner sa vie, au salaire minimum, elle habite chez moi et on doit continuer à la structurer. Il faut du courage aux mères, car oui, ce sont elles qui ont le pire...
Ma fille, Bianca, est monoparentale et mère de deux petites jumelles identiques (3 ans) qui ont été toutes deux diagnostiquées TSA sévère et d'un petit garçon (4 ans 1/2). Pour les petites, l'ICI a débuté en septembre. J'ai adoré votre article puisqu'il transmet bien la réalité des mères avec un enfant TSA. Tout ce que vous y avez décrit est vrai et j'ose dire que pour Bianca, tout est à multiplier par deux dans les sens que les petites sont jumelles identiques tout autant que du fait qu'elle soit monoparentale. Il y a presque deux ans maintenant qu'elle n'a pas dormi 2 nuits d'affilées. Lily est non verbale et hyper sensorielle tandis que Savanah est verbale. Et que dire des rapports entre frère et sœurs puisqu'elles demandent tellement d'attention. La sécurité est un élément très important dans notre famille. Il y a l'errance, l'inconscience des dangers, frigidaire, portes, four, etc. etc. Il faut à Bianca beaucoup de créativité pour faire de sa maison un endroit sécuritaire. Et il a aussi les grandes victoires, les grandes joies que nous vivons pour tellement de travail qu'elles ont accomplis. Ma fille est brillante, motivée, courageuse, créative, affectueuse, attentionnée, patiente, dévouée, avec des yeux qui pétillent, même après tant de nuits incomplètes, et un rire contagieux... Et il ne lui reste plus de temps pour développer son réseau social, pratiquer des sports, sortir entre amis et même entretenir une amitié. Beaucoup d'isolement social et affectif...
Bravo et re-bravo pour votre article! Imaginez, mon fils de 34 ans n'a reçu son diagnostic qu'à 26 ans et ce malgré mes nombreuses consultations médicales depuis son enfance. Je vous laisse imaginer le dur parcours que nous avons vécu mon conjoint, mon fils et moi-même. Êtes-vous surpris si je vous dis que j'ai vécu 2 cancers, 1 dépression sévère avec 2 récidives et une rupture partielle avec ma propre famille. Je me pose encore la question aujourd'hui si c'est grâce à ma force de caractère, mon amour inconditionnel ainsi que mon désir d'offrir une qualité de vie adéquate à mon garçon qui m'ont permise d'être encore en vie aujourd'hui? Mon fils s'est vu attribuer le "Prix Peter-Zwack" 2015 de la FQA. Il m'est difficile d'exprimer ce que cela représente pour moi car il y aurait tant à écrire sur ce parcours. Malgré ce qu'il m'en a coûté physiquement et psychologiquement, je suis heureuse d'affirmer que depuis cette année je ressens enfin une merveilleuse légèreté et sérénité du cœur car je suis convaincue que mon fils pourra obtenir l'aide nécessaire en cas de désorganisation lorsque je ne serai plus de ce monde! J'espère sincèrement ne pas me tromper en affirmant ça, j'ai trop travaillé pour qu'il en soit autrement. Car, si ce n'est pas le cas, je préfère ne pas le savoir, ça me ferait mourir et je n'ai que 61 ans! Alors, pendant que je suis en vie et qu'il m'est encore possible de le faire, je vais continuer à être l'intervenante pivot, la psychologue et surtout la mère aimante d'un fils différent qui est tout simplement irremplaçable! Xxx
Je suis mère d'un enfant maintenant adulte qui est porteur de la trisomie 21 et qui a des particularité du TSA. Il a 25 ans et moi 54 bientôt. Je trouve cet article vraiment bien écrit. Ensevelie sous la charge des responsabilités depuis toutes ces années, j'étais devenue complètement résignée à l'idée que notre réalité soit si bien décrite... Vous avez le mot juste... Merci!
A voir absolument le documentaire vaxxed qui traite aussi de l'autisme et les vaccins. Cette contreverse revient à la suiface et les liens sont très biens documentés. La corruption pharmaceutique à son plus haut niveau.
Je suis un papa monoparental d'un garçon autiste. Selon votre article (bien recherché, et bien écrit, malgré tout), je n'existe pas ou du moins, pas dans le rôle dans lequel vous me mettez. Je fais les tâches qui sont l'apanage d'une maman d'un enfant autiste et je travaille plus pour compenser la perte de revenu qui vient de pas du tout d'aide de la mère, hormis deux semaines par année que j'insiste qu'ils passent ensemble. Les pères aussi sont fatigués. Si peu nombreux qu'ils soient. Je suis sans doute un "outlier", une improbilité statistique, une anomalie. D'une manière très semblable aux premières femmes qui ont exercé des métiers non-traditionnels. Je me sens tout-à-fait comme elles en lisant votre article.
Je suis tout à fait d'accord avec vous sur tous les points... C'est la première fois que je lis quelque chose que j'aurais pu écrire moi même... Vous avez cerné plusieurs points très intéressant et celui qui m'est le plus sensible est que nous devons nous battre contre tous pour prouver que notre enfant est tsa. Les intervenants, les pédopsychiatres au public, l'école et même notre famille tout ça pour essayer d'avoir le fameux bouts de papier qui dit que ton enfant a droit à cet aide... Malheureusement nous avons pas de sous pour retourner une fois de plus au privé... Alors je me bats et je ne répète et je monte des dossiers pour prouver que mon enfant est différent! Cest juste illogique... Pendant ce temps mon enfant n'a pas les soins requis pour apprendre à s'aimer et se comprendre et surtout l'aider à vivre sa vie au travers de la société d'aujourd'hui... Dix ans de bataille non résolu!
Mère d'un petit garçon maintenant âgé de 9 ans, je témoigne que les efforts peuvent être récompensés. Baptiste diagnostiqué à 5 ans autiste Asperger, est suivi en libéral, orthophonie, psychomotricité et psychologie depuis 4 ans. Il est scolarisé en primaire dans une petite école de village avec une AVS 12 heures par semaine. Je travaille depuis à mi-temps et consacre le reste de mon planning à effectuer les déplacements et gérer les horaires de mon fiston. Au bout de 4 ans de soins (3h00 par semaine, et 2 après-midi de déscolarisation, Baptiste mon fils a fait des progrès inimaginables auparavant. Cette année, il a appris à lire, à compter, à nager, à faire du vélo !!! Il est certain qu'actuellement, je suis fière de mes efforts, même si de temps en temps, je baisse les bras par usure et par manque de moyen. Le père effectivement essaie de combler le manque à gagner, mais nous constatons une nette amélioration de son état et de ses acquisitions depuis que nous sommes intervenus. Nous remercions aussi son entourage, nounou, institutrices, AVS, intervenants, famille et amis, sans qui Baptiste n'aurait pas si bien évolué.