Un soutien financier précieux

Plus de 200 000 dollars ont été amassés pour poursuivre le projet de recherche sur la maladie de Krabbe.

6 Juillet 2017 à 14H43

Gaetan Ravaut, doctorant en biologie, Pierre Bélanger, directeur général de la Fondation de l’UQAM, Morgane Lebougre accompagnée de son conjoint Romain, Eilyaz et Ayden, Lynda-Marie Louis et son conjoint Félix, Robert Proulx, recteur de l’UQAM, Karl-Frédérick Bergeron, agent de recherche au Laboratoire du métabolisme moléculaire des lipides de l’UQAM. Photo: Jean-François Hamelin

La Fondation de l'UQAM a dévoilé le 5 juillet dernier que 233 758 dollars ont été amassés par la Fondation Lueur d'espoir pour Ayden afin de contribuer au projet de recherche sur la maladie de Krabbe. Mené par Catherine Mounier, professeure au Département des sciences biologiques et vice-rectrice à la Recherche et à la création, ce projet vise à développer une diète améliorant la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie orpheline neurodégénérative. L'événement s'est déroulé en présence des donatrices Morgane Lebougre et Lynda-Marie Louis ainsi que du recteur Robert Proulx, qui a souligné avec émotion que ce projet est né de la détermination des deux mamans pour leurs fils Ayden et Louis.

La maladie de Krabbe est causée par une accumulation de lipides toxiques dans le cerveau. Les cellules astrocytes, qui jouent un rôle pour assurer la bonne circulation de l'information au sein du système nerveux central, sont attaquées et meurent. Dans sa forme infantile, de loin la plus courante, cette maladie génétique touche le nourrisson entre l'âge de deux et six mois et provoque la mort généralement avant l'âge de deux ou trois ans, après avoir entraîné différents symptômes: raideur, difficulté à s'alimenter, retard de croissance, cécité, surdité, incapacité respiratoire… Il n'existe pratiquement aucun traitement.

Quand Louis, le fils de Lynda-Marie, a reçu son diagnostic, on lui donnait une espérance de vie de six à huit mois. Refusant ce verdict, sa mère a lu tout ce qu'elle a trouvé sur la maladie de son fils. Au fil de ses recherches, elle est tombée sur des articles démontrant l'effet bénéfique d'un certain composé lipidique sur les symptômes de maladies neurodégénératives comme la maladie d'Alzheimer. Elle a décidé de l'essayer et, à partir du moment où elle a introduit ce lipide dans la diète de son fils, elle a observé d'importantes améliorations de son état.

Finalement, Louis est mort à trois ans et demi, en juin 2016. Mais sa mère n'a pas baissé les bras. Elle fait depuis équipe avec Morgane, la maman de Ayden, un autre petit garçon victime de la maladie, qui a deux ans et demi et dont l'état s'est aussi amélioré depuis qu'il a commencé le régime.

Amassée grâce à une importante collecte de fonds en France, la somme remise à la Fondation de l'UQAM devait, entre autres, offrir à Ayden un traitement expérimental aux États-Unis, rendu impossible en raison du stade avancé de la maladie. Souhaitant faire avancer les connaissances et faire de la maladie de Krabbe une maladie non mortelle, Lueur d'espoir pour Ayden a décidé de contribuer à la mise en place du projet de recherche au Laboratoire du métabolisme moléculaire des lipides dirigé par la professeure Mounier.

Selon la vice-rectrice, cette recherche est véritablement porteuse d'espoir. En effet, quelques articles scientifiques ont déjà démontré les effets de ces composés lipidiques pour contrer la neurodégénérescence et on a aussi des indices prouvant qu'ils traversent la barrière hématoencéphalique. Par ailleurs, l'hypothèse qui soutient le régime – ces composés empêcheraient la production des lipides toxiques stockés dans le cerveau qui s'attaquent aux cellules nerveuses – tient la route et mérite d'être validée.

Absente lors de la cérémonie, Catherine Mounier a tenu à s'adresser par vidéo aux donatrices qu'elle a qualifiées de «mamans extraordinaires». Elle a également remercié avec émotion Ayden et Louis en rappelant que cette recherche est basée sur leur courage et sur leur expérience de vie.

Depuis l'amorce du projet en septembre dernier, les premières étapes de la recherche ont été amorcées avec succès – un étudiant au doctorat a été recruté et y est entièrement dédié et la démarche scientifique a été approuvée par les différents comités d'éthique de l'Université. Les premiers tests de diètes ont aussi débuté et les résultats sont encourageants, selon la vice-rectrice.

Les personnes qui souhaitent apporter leur soutien au Projet sur la maladie de Krabbe peuvent le faire en remplissant le formulaire disponible en ligne.

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