Le départ d'un proche

Les personnes âgées en résidence qui vivent un deuil sont vulnérables et souvent démunies. 

15 Juin 2017 à 11H06

Photo: iStock

La mort est une réalité incontournable dans les résidences pour personnes âgées. «Il s'agit également d'un tabou qui peut nuire aux personnes endeuillées», affirme la professeure du Département de psychologie Valérie Bourgeois-Guérin (Ph. D. psychologie, 13). La chercheuse mène une étude portant sur le deuil des aînés habitant en résidence, en collaboration avec le Centre de recherche et d'expertise en gérontologie sociale du CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal  et l'équipe de recherche Vieillissements, exclusions sociales et solidarités de l'INRS. «Le phénomène est peu documenté, souligne-t-elle. Nous n'avons trouvé que sept articles sur le sujet à l'échelle internationale et un seul portait sur la réalité canadienne.»

Dans le premier volet de sa recherche, financée par le FRQSC, Valérie Bourgeois-Guérin a souhaité donner la parole aux personnes âgées qui ont vécu le deuil d'un(e) conjoint(e), d'un frère, d'une sœur ou d'un(e) ami(e) dans une résidence. Son équipe a mené des entrevues semi-dirigées avec 26 participants âgés de 65 ans et plus dans 12 résidences pour personnes âgées du grand Montréal. On les a interrogés à propos de la vie quotidienne au sein de l'établissement, de la façon dont l'information circule lorsque survient un décès, et de leur expérience de deuil.

Valérie Bourgeois-Guérin
Photo: Émilie Tournevache

«Nous avons constaté des attitudes et des pratiques différentes d'une résidence à l'autre», révèle Valérie Bourgeois-Guérin. La mort est effectivement un sujet tabou en certains lieux. Une résidente a confié à la professeure qu'après le décès de l'un de ses proches, la directrice de l'établissement lui avait dit «de ne pas ébruiter la nouvelle et de faire comme si la vie continuait». Dans une autre résidence, les décès sont annoncés dans le journal maison… publié aux trois mois! «Les personnes endeuillées qui auraient aimé voir la personne mourante à l'hôpital en ont été privées et elles n'ont pas pu assister aux funérailles», déplore la chercheuse.

Les problèmes liés au partage de l'information ne relèvent pas nécessairement de la mauvaise foi, nuance toutefois Valérie Bourgeois-Guérin. «Les gestionnaires de résidences nous ont accueillis à bras ouverts, car ils ne savent pas comment aborder le problème, comment parler du deuil. C'est pourquoi ils avancent à tâtons ou ne font rien, mais ils sont conscients du besoin d'améliorer leurs pratiques.»

«Nous savons que le soutien social et la reconnaissance de la perte sont essentiels à la résolution du deuil.»

Valérie Bourgeois-Guérin

Professeure au Département de psychologie

Que cela soit intentionnel ou non, l'absence de communication et de suivi fait du tort aux personnes endeuillées. «Lorsque les gens n'ont pas beaucoup d'espace pour parler de la perte qu'ils vivent, ils se retrouvent seuls avec leur deuil. Or, en psychologie, nous savons que le soutien social et la reconnaissance de la perte sont essentiels à la résolution du deuil.»

Certains participants ont affirmé ne pas ressentir le besoin de parler de la mort, mais d'autres oui. Et parmi ces derniers, plusieurs avouent avoir été laissés à eux-mêmes. Certaines personnes ont indiqué qu'elles auraient aimé avoir du soutien psychologique, d'autres qu'elles auraient apprécié que l'on prenne un moment pour reconnaître les liens qui existaient entre elles et la personne décédée, ou simplement pour souligner le passage de cette dernière dans la résidence. «Il faudrait peut-être songer à des espaces où les gens pourraient discuter et se recueillir», souligne la chercheuse.

Plusieurs deuils

«Le deuil vécu par les personnes âgées en résidence, même s'il est plus fréquent, n'est pas moins douloureux», poursuit Valérie Bourgeois-Guérin. Dans certains cas, il y a une accumulation de deuils et de pertes, car plusieurs personnes s'y installent après le décès de leur conjoint(e). «Elles sont déjà endeuillées. Elles ont dû délaisser leur maison, leur réseau social et une grande partie de leurs possessions. Certaines  doivent également composer avec la perte de capacités physiques ou cognitives. Et elles savent qu'il s'agit probablement de leur dernier chez soi.»

«Le deuil vécu par les personnes âgées en résidence, même s'il est plus fréquent, n'est pas moins douloureux.»

Les personnes âgées qui ont perdu un proche dans une résidence réfléchissent à leur propre mort. Si rien n'est fait pour souligner le décès d'une personne qui leur était chère, elles s'imaginent que ce sera la même chose lors de leur décès. «On leur donne ainsi l'impression qu'elles ne sont pas importantes et que leur décès passera inaperçu. Cela engendre encore plus de tristesse et de détresse.»

Les pratiques religieuses

Les meilleures pratiques à propos du deuil ont été observées dans une résidence dirigée par une communauté religieuse, révèle Valérie Bourgeois-Guérin. «Lorsqu'une personne est en fin de vie, on organise des rondes de veilleuses et lorsque le décès survient, on l'annonce rapidement à la communauté. Des moments de recueillement et un rituel funéraire ont lieu.»

Des recommandations officielles ?

La recherche qualitative menée par Valérie Bourgeois-Guérin constituait le premier volet d'une plus vaste étude. «Nous avons eu un aperçu de ce que vivent les personnes âgées. Maintenant j'aimerais interroger les gestionnaires et les employés qui les côtoient afin d'obtenir un portrait scientifiquement valable des pratiques entourant la mort et le deuil dans les résidences pour personnes âgées. Nous pourrons ensuite effectuer des recommandations officielles et, qui sait, mettre sur pied des formations sur le deuil pour le personnel de ces établissements.»

Attention au «bien vieillir»

Jusqu'à il n'y a pas si longtemps, le vieillissement était associé à la dégénérescence, à la perte de capacités physiques et cognitives. «Cette vision négative a teinté notre façon de percevoir le vieillissement en tant que société», souligne Valérie Bourgeois-Guérin. À partir de la fin des années 1980, un nouveau courant, que l'on pourrait appeler le «bien vieillir» (de l'anglais successful aging) s'est construit petit à petit. «Depuis quinze ans, cette vision positive du vieillissement est très populaire, note la chercheuse. On met de l'avant un vieillissement en santé, avec suffisamment de moyens financiers pour en profiter, pour s'impliquer dans la communauté, etc.»

«Ne pas écouter ce que les personnes âgées ont à dire, c'est se faire du tort à nous-mêmes à long terme, car un jour, ce sera notre tour d'être vieux.»

On en arrive à tellement valoriser cette image positive du vieillissement qu'on ne parle plus des pertes, des deuils et des souffrances inhérentes à la vieillesse. «Il faudrait trouver un équilibre entre les deux visions pour entendre à la fois ce qui est beau et inspirant – certaines personnes âgées, par exemple, sont des modèles de résilience – et ce qui relève des difficultés liées au vieillissement, estime la professeure. L'expression successful aging est très critiquée en gérontologie, car elle renvoie à l'idée selon laquelle on peut échouer son vieillissement. Ce type de discours n'est pas très inclusif pour les personnes qui sont malades, physiquement ou mentalement.»

L'intérêt de la professeure pour les aînés ne date pas d'hier. «J'ai travaillé comme bénévole auprès de personnes âgées dès l'âge de 12 ans, se rappelle-t-elle. Et plus je m'intéresse à leur sort, plus je m'aperçois que je le fais pour nous tous. Ne pas écouter ce que les personnes âgées ont à dire, c'est se faire du tort à nous-mêmes à long terme, car un jour, ce sera notre tour d'être vieux.» 

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