Comprendre les maladies rares

Un don de 3 millions permet la création du Centre d'excellence en recherche sur les maladies orphelines – Fondation Courtois.

21 Septembre 2018 à 11H10

Pierre Bélanger, directeur général de la Fondation de l'UQAM, Magda Fusaro, rectrice, Nicolas Pilon, directeur du nouveau CERMO-FC, et Pierre Lavoie, cofondateur du Grand défi Pierre Lavoie.Photo: Denis Bernier

Le Centre d'excellence en recherche sur les maladies orphelines – Fondation Courtois (CERMO-FC), premier centre d'envergure au Canada sur ce type de maladies, a été inauguré le 19 septembre dernier en présence de la rectrice Magda Fusaro. Dirigé par le professeur du Département des sciences biologiques Nicolas Pilon, le Centre a été créé grâce à un don de 3 millions de dollars de la Fondation Courtois à la Fondation de l'UQAM dans le cadre de la campagne majeure 100 millions d'idées. Il réunit une quarantaine de chercheurs québécois, principalement affiliés au réseau de l'Université du Québec (UQAM, UQAC, UQTR et INRS-Institut Armand-Frappier), dont les expertises complémentaires vont de la biologie à la pharmacologie, en passant par la génomique et la chimie organique.

Basé à l'UQAM, le CERMO-FC cherchera à mieux comprendre des maladies orphelines comme la maladie de Hirschsprung, le syndrome CHARGE, la dyskératose congénitale, le syndrome CRASH et la leucodystrophie de Krabbe. Il s'assurera d'arrimer la recherche fondamentale en laboratoire aux besoins cliniques. «Alors que la majorité des autres initiatives se résume essentiellement à identifier les gènes en cause, cette idée de couvrir tout le continuum de la recherche biomédicale au service des maladies orphelines est à notre connaissance unique», souligne Nicolas Pilon.

«La recherche fondamentale est une navigation au long cours qui nécessite à la fois soutien et engagement, a rappelé Magda Fusaro. La contribution de notre donateur de la Fondation Courtois permet la création de ce centre de recherche qui ne tardera pas à rayonner à l'échelle internationale. Je tiens également à remercier de tout cœur la Fondation de l'UQAM, qui participe elle aussi à la mise en œuvre de ces laboratoires.»

La rencontre d'un chercheur et d'un généreux donateur 

Passionné par la biologie du développement depuis le début de ses études aux cycles supérieurs, Nicolas Pilon a développé une expertise dans l'utilisation de la souris comme organisme modèle afin d'étudier les mécanismes moléculaires qui régissent le développement embryonnaire et prénatal. Après avoir constaté que plusieurs de ses modèles de souris montraient tous les signes de certaines maladies orphelines, son intérêt pour la biologie du développement s'est tout naturellement mué en intérêt pour les maladies rares.

Depuis son embauche comme professeur à l'UQAM, il y a 10 ans, Nicolas Pilon poursuit avec succès des travaux de recherche axés sur la compréhension de l'origine de certaines maladies orphelines. Comme la Fondation Courtois songeait depuis longtemps à financer un centre de recherche en biochimie, le professeur Pilon a travaillé à un projet de regroupement de chercheurs aux expertises variées et à la mise en commun de plateformes technologiques de pointe, avec l'objectif de faire progresser la recherche sur les maladies orphelines.

Très intéressée par cette perspective, la Fondation Courtois a accepté de financer le CERMO-FC avec un don exceptionnel de 3 millions de dollars sur cinq ans à la Fondation de l'UQAM. La générosité du donateur a permis de structurer le Centre, favorisant le recrutement de professionnels de recherche et l'entretien des équipements existants. Dans un deuxième temps, l'engagement de la Fondation Courtois va permettre le financement de projets de recherche et l'octroi de bourses d'études pour assurer la relève.

Le CERMO-FC bénéficiera également de l'appui financier de la Fondation du Grand défi Pierre Lavoie, qui a accepté d'être un partenaire officiel. «Enfin un centre d'excellence en recherche sur les maladies orphelines! C'est un rêve qui se réalise. Nous pouvons maintenant concentrer nos efforts pour faire du Québec une plateforme mondiale en recherche sur des maladies orphelines. Je félicite le leadership de l'UQAM et de son chercheur principal Nicolas Pilon», a déclaré Pierre Lavoie, cofondateur du Grand défi Pierre Lavoie, lors de l'inauguration du nouveau centre.

D'autres organismes, comme le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO), ou des centres hospitaliers, par exemple le CHU Ste-Justine, appuient la mission du CERMO-FC en lui offrant un soutien scientifique ou en infrastructures.

«Nous avons l'ambition d'améliorer la prise en charge des patients, du diagnostic jusqu'au développement de thérapies» a souligné Nicolas Pilon, également titulaire de la Chaire de recherche UQAM sur les maladies génétiques rares. Celui-ci a conclu la soirée en affirmant qu'il est important d'éveiller les consciences des chercheurs, médecins et décideurs sur les maladies orphelines. «Elles touchent plus de monde qu'on peut le croire, a-t-il déclaré. Par sa structure, le CERMO-FC veut stimuler les chercheurs des sciences biologiques à collaborer avec les cliniciens et chercheurs en biopharmaceutique, afin de mener leurs découvertes vers des applications concrètes.»

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