Résilients à quel prix?

La qualité de vie des parents d'enfants autistes fait l'objet d'une vaste recherche.

6 Février 2018 à 11H02

Photo: iStock

Les parents d'enfants souffrant d'un trouble du spectre de l'autisme (TSA) sont appelés à surmonter de nombreux défis. «Leur qualité de vie est directement liée à leur état d'esprit par rapport au TSA de leur enfant», affirme la professeure du Département de psychologie Nathalie Poirier. Dans le cadre d'une étude dont les résultats ont été publiés récemment dans Quality of Life Research, la chercheuse s'est intéressée au niveau de stress, aux stratégies d'adaptation et au réseau de soutien social de ces parents qui se donnent entièrement pour le bien-être de leurs petits… même devenus grands. 

Nathalie Poirier et son équipe ont recueilli des données auprès d'une centaine de parents ayant un enfant âgé entre 2 et 18 ans portant un diagnostic de TSA. Ce diagnostic est basé sur deux critères principaux, rappelle la chercheuse. On doit observer une altération de la communication et de l'interaction sociales ainsi que des comportements, intérêts ou activités restreints, ou répétitifs. «Évidemment, plus la sévérité du TSA est importante – surtout en termes d'autonomie et de difficulté de langage –, plus la qualité de vie des parents est affectée», note celle qui dirige le Laboratoire de recherche sur les familles d'enfants autistes, en plus de pratiquer en clinique privée.

L'impact des troubles associés

Les résultats de l'étude révèlent que près de la moitié des parents vivent des difficultés physiques ou psychologiques en lien avec le TSA de leur enfant. Et même si la sévérité du TSA joue un rôle important dans l'équation, ce sont surtout les troubles associés qui affectent les parents. «On pense au trouble anxieux, au trouble de l'humeur, à la déficience intellectuelle, au trouble de déficit de l'attention avec hyperactivité ou aux différents problèmes de langage qui viennent parfois s'ajouter à la condition de ces enfants», illustre la professeure.

«Dans notre échantillon, 60 % des enfants présentent un trouble associé à leur TSA et la moitié de ceux-ci prennent des médicaments. Ce sont les comportements qui découlent de ces troubles qui affectent le plus la qualité de vie des parents.»

Nathalie Poirier

Professeure au Département de psychologie

Selon le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), 40 % des personnes souffrant d'un TSA ont un trouble associé et 20 % en présentent deux ou plus. «Dans notre échantillon, 60 % des enfants présentent un trouble associé à leur TSA et la moitié de ceux-ci prennent des médicaments, précise Nathalie Poirier. Ce sont les comportements qui découlent de ces troubles qui affectent le plus la qualité de vie des parents.»

Mères en détresse

Les deux tiers des parents qui ont participé à l'étude ont vécu des changements professionnels après le diagnostic de TSA de leur enfant. Souvent, les parents adoptent des rôles traditionnels. «Les mères quittent leur emploi ou réduisent significativement les heures travaillées afin d'être à la maison avec leur enfant, tandis que les pères travaillent encore plus afin de combler le manque à gagner financier, précise la chercheuse. Les mères en viennent à tout organiser dans la vie de leur enfant et dans celle de la famille, ce qui les épuise.» Ce constat rejoint celui de sa collègue Catherine DesRivières-Pigeon, qui a également mené des recherches et publié un ouvrage sur le sujet.

Stratégies d'adaptation

Nathalie Poirier a constaté que certains parents développent des stratégies efficaces afin d'améliorer leur qualité de vie. «Ceux et celles qui développent des stratégies d'adaptation basées sur la résolution de problèmes plutôt que sur les émotions ont une meilleure qualité de vie, dit-elle. Cela va de pair avec la manière d'envisager le TSA. Si le parent le voit comme une menace ou une perte, sa qualité de vie s'en trouve plus affectée que s'il le perçoit comme un défi à relever, un problème à résoudre.»

«Ceux et celles qui développent des stratégies d'adaptation basées sur la résolution de problèmes plutôt que sur les émotions ont une meilleure qualité de vie.»

Cet enjeu de perception survient dès le diagnostic, mais il revient aussi en force lors de certaines étapes importantes dans la vie de l'enfant. Dans les moments difficiles, lorsqu'on s'aperçoit que l'enfant n'ira pas à l'école secondaire ou qu'il ne pourra pas participer au marché du travail, les émotions prennent le dessus, illustre la professeure. «C'est correct de prendre le temps de vivre sa déception, sa colère et sa peine, mais j'observe en clinique que les parents qui réussissent à revenir rapidement en mode résolution de problèmes sont plus heureux.»

Cela expliquerait pourquoi la qualité de vie des parents de jeunes adolescents TSA est généralement meilleure que celle des parents de jeunes enfants TSA. «Les parents d'ados ne sont pas stressés par le milieu scolaire, les troubles de comportement de leur enfant ou leur niveau de langage – ils ont assumé les limitations de leur enfant et utilisent les ressources disponibles, explique Nathalie Poirier. En revanche, ils seront bientôt anxieux par rapport à son autonomie. Plus l'âge adulte approche, plus ils s'inquiètent de savoir si leur enfant ira en appartement et s'il pourra s'insérer sur le marché du travail.»

Réseau de soutien

La qualité du réseau de soutien social influence aussi la qualité de vie des parents. Certaines familles comptent sur un réseau extraordinaire, mais ce n'est pas toujours le cas. «Les comportements difficiles de certains enfants tendent à éloigner certains membres de la famille élargie, note Nathalie Poirier. Voilà pourquoi le réseau social des parents d'enfants souffrant d'un TSA se réduit dans plusieurs cas à d'autres parents vivant la même situation.»

«Les mères d'enfants TSA vont également chercher une bonne part de leur soutien social auprès des intervenants professionnels, ce qu'on ne voit pas typiquement dans le reste de la population.»

Plusieurs d'entre eux participent à des blogues ou à des groupes Facebook sur le sujet, où ils partagent leurs expériences. «Les mères d'enfants TSA vont également chercher une bonne part de leur soutien social auprès des intervenants professionnels, ce qu'on ne voit pas typiquement dans le reste de la population», souligne Nathalie Poirier.

D'autres pistes à explorer

À partir de l'âge de 21 ans, il n'y a plus de services ou presque pour les adultes vivant avec un TSA. «Les parents doivent arrêter de travailler et continuer à héberger leur enfant, déplore la chercheuse. J'aimerais mesurer la qualité de vie de ces parents et recenser leurs difficultés. Nous aimerions aussi étendre la recherche à la qualité de vie de parents qui ont un enfant souffrant d'une déficience intellectuelle ou d'un déficit de l'attention avec hyperactivité.» 

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