«La crise de la COVID-19 est en voie de bouleverser notre rapport à la mort et au deuil, affirme la professeure du Département de psychologie Mélanie Vachon. Non seulement la pandémie génère le sentiment de proximité de la mort, comme si elle rôdait autour de nous, mais les personnes infectées et hospitalisées ainsi que leurs proches vivent actuellement dans un état de grande solitude à cause des mesures de confinement. Ces mesures entraînent une forme de déshumanisation des soins, en particulier ceux de fin de vie.»
Il est normal que les ressources humaines, matérielles et financières soient orientées prioritairement vers les soins curatifs afin de sauver des vies, mais nous devons aussi réfléchir aux conséquences psychologiques de la pandémie, à la nécessité d’inventer de nouvelles façons d’accompagner et de réconforter les personnes en fin de vie et leurs proches, souligne la professeure, qui est membre du Centre de recherche et d’intervention sur le suicide, enjeux éthiques et pratiques de fin de vie (CRISE) ainsi que du Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie (RQSPAL).
«Les individus qui perdent un être cher à cause de la COVID-19 risquent de vivre ce qu’on appelle un deuil complexe, c’est-à-dire un deuil qui se prolonge dans le temps.»
Mélanie Vachon,
Professeure au Département de psychologie
«Les individus qui perdent un être cher à cause de la COVID-19 risquent de vivre ce qu’on appelle un deuil complexe, c’est-à-dire un deuil qui se prolonge dans le temps», remarque Mélanie Vachon. L’intensité de leur détresse, notamment, risque d’être plus forte que celle que l’on observe pour un deuil dit normal. «Ces personnes sont susceptibles de ressentir de la culpabilité, surtout si elles pensent avoir joué le rôle d’agent contaminant ou avoir fait preuve de négligence, note la psychologue. D’autres personnes peuvent éprouver des sentiments de colère ou d’injustice parce que les possibilités d’accompagner ou de communiquer avec un proche gravement malade sont limitées ou inexistantes, comme c’est le cas avec des personnes âgées confinées dans des résidences spécialisées ou dans des CHSLD.»
Par ailleurs, l’impossibilité – pour un certain temps, du moins – de tenir des rites funéraires, de se recueillir en famille et avec des amis afin d’honorer la mémoire d’une personne décédée rend particulièrement difficile le travail de deuil, poursuit la chercheuse.
«Enfin, nous savons tous à quel point le fait de retrouver une vie normale – quand on est prêt à le faire –, de retourner au travail, de revoir ses collègues et ses amis facilitent le deuil. Tout cela est chamboulé dans le contexte actuel de pandémie.»
Impacts sur les soins palliatifs
Selon Mélanie Vachon, la crise du coronavirus risque d’affecter de plusieurs façons les services de soins palliatifs, notamment en termes de réaménagement des ressources et des espaces. «Ainsi, la Cité de la santé, à Laval, a transféré tous ses patients en soins palliatifs dans un hôtel réaménagé en conséquence, afin de permettre aux malades de vivre leurs derniers moments dans le calme, dans un espace réservé où ils peuvent quand même recevoir certaines visites de proches, selon des règles bien précises.»
«Dans la région de Sherbrooke, les effectifs en soins palliatifs ont été bonifiés. Des équipes peuvent être jointes à distance pour soutenir les autres professionnels de la santé dans tout ce qui concerne les enjeux de fin de vie, comme la planification avancée des soins et le soulagement des souffrances.»
En ces temps de pandémie, les soins palliatifs sont davantage sollicités et nécessaires, observe la professeure. «Dans la région de Sherbrooke, les effectifs en soins palliatifs ont été bonifiés. Des équipes peuvent être jointes à distance pour soutenir les autres professionnels de la santé dans tout ce qui concerne les enjeux de fin de vie, comme la planification avancée des soins et le soulagement des souffrances.»
Plus que jamais, on réalise l’importance de la mobilisation communautaire dans le soutien des personnes vulnérables. «Espérons que les liens qui se développent actuellement dans les communautés, avec la reconnaissance des autorités en place et en harmonisation avec les services professionnels de la santé, perdureront après la pandémie et permettront la mise en place de modèles de commutés compatissantes au Québec», souligne Mélanie Vachon.
Calmer peur et angoisse
Que peut-on faire dans l’immédiat pour aider psychologiquement les personnes qui vivent difficilement le confinement et la distanciation ? «Comme le premier ministre Legault l’a évoqué, toute personne en proie à d’importants symptômes de détresse psychologique – anxiété, peur, déprime –, y compris celles hospitalisées ou en hébergement, devrait consulter, dit la chercheuse. Les psychologues, travailleurs sociaux et autres professionnels du réseau de la santé et des services sociaux sont à pied d’œuvre pour offrir un soutien, notamment par l’entremise du web.». Ainsi, l’Ordre des psychologues du Québec offre sur son site web plusieurs conseils psychologiques et de l’information au grand public ainsi que des outils et des ressources pour trouver de l’aide.
«Le web abonde actuellement d’initiatives, plus touchantes les unes que les autres, qui contribuent à ré-enchanter le monde, qui permettent d’injecter un peu de beauté, de créativité et d’humanité dans nos vies.»
Mélanie Vachon recommande aux proches des personnes hospitalisées et des personnes âgées en résidence ou en CHSLD, particulièrement fragilisées, de recourir aux technologies numériques pour maintenir un lien, quand cela est possible, évidemment. «Le web abonde actuellement d’initiatives, plus touchantes les unes que les autres, qui contribuent à ré-enchanter le monde, qui permettent d’injecter un peu de beauté, de créativité et d’humanité dans nos vies. Pensons, par exemple, aux musées qui offrent des visites virtuelles, aux nombreuses vidéos d’orchestres collectifs composés de gens en confinement, etc. J’ai moi-même accompagné une jeune maman en fin de vie qui, en plus d’écrire des lettres à ses proches, leur avait préparé un recueil de ses meilleures recettes et quelques conseils.»
Aider le personnel soignant
La professeure insiste sur l’importance de réfléchir à des mesures de soutien pour le personnel soignant. «J’ai échangé avec des soignants du réseau à Montréal, en Estrie et en Montérégie. Leur sécurité les préoccupe beaucoup.» Les membres du personnel soignant doivent conjuguer avec de nombreux enjeux logistiques. Ils sont aussi confrontés aux questionnements éthiques qui accompagnent les prises de décision concernant les patients gravement atteints.
Selon l’évolution de la situation, des soignants pourraient ressentir de l’épuisement professionnel et de la détresse morale. «C’est le cas lorsque ceux-ci sont confrontés à des situations où ils n’ont pas les moyens d’offrir des soins en fonction de leurs valeurs ou à la hauteur de leurs attentes, indique Mélanie Vachon. Certains doivent soigner dans l’urgence alors qu’ils aimeraient passer plus de temps à conforter les patients et leurs proches. Dans ces cas, des équipes de soins palliatifs peuvent et doivent être appelées en renfort.»
Lorsque le gros de la crise sera passé, la chercheuse espère que des mesures seront mises en place dans les établissements de santé pour orienter les soignants vers des ressources appropriées, comme des groupes de soutien ou la psychothérapie individuelle. «Certains soignants pourraient avoir des symptômes de stress-post traumatique ou de fatigue de compassion. Des séances de debriefng seront éventuellement nécessaires. Les gestes de reconnaissance des efforts exceptionnels fournis par le personnel du réseau de la santé auront aussi leur importance.»
Un nouvel outil virtuel
En collaboration avec sa collègue Deborah Ummel, de l’Université de Sherbrooke, Mélanie Vachon travaille présentement à la création d’un espace web destiné aux individus qui accompagnent des personnes infectées par la COVID-19 ou qui devront vivre un deuil en confinement. «Notre objectif est que le site soit fonctionnel d’ici l’été prochain, note la psychologue. Il s’ajoutera aux autres outils mis en ligne par le gouvernement pour différentes catégories de personnes.»
Le site comporterait une section ou seraient accessibles des références (lectures et adresses de sites web) offrant de l’information pertinente sur l’accompagnement et le deuil en fonction de différents groupes d’âge, de même que des ressources pour les proches aidants. Les réactions dites normales ou inquiétantes en contexte de deuil y seront décrites. On trouvera également un répertoire de psychologues offrant des services de psychothérapie et de l’accompagnement virtuel pour les proches de personnes malades ou vivant un deuil.
Trois autres sections – échanges, création artistique, commémoration – seront créées. «Dans la section échanges, les gens pourront poser des questions et nous joindre en privé, explique Mélanie Vachon. Cela nous permettra d’offrir un bref accompagnement afin de les orienter vers des ressources si cela s’avère nécessaire. De plus, les gens pourront partager entre eux textes, poèmes, musique, photos et vidéos dans la section consacrée à la création artistique.»
Enfin, dans l’espace commémoratif, les familles seront invitées à partager des photos, de la musique, des textes et des vidéos afin d’honorer la mémoire de leur proche décédé. «Nous explorons aussi l’idée d’avoir des événements live, de type Facebook, pour certaines commémorations», conclut la psychologue.